Aparecen: ,

Chamical se moviliza por una noble causa solidaria

Este Domingo, desde las 12 horas, se hará una Feria solidaria para recaudarar dinero con el fin de ayudar a Simón Alexander Lucero, que cumple tres añitos y padece la enfermedad de SANDHOFF. Se trata de un trastorno que se caracteriza por una degeneración del sistema nervioso central. Para colaborar con Simón, comunicate con el 3804792527 (Elvio ‘Torito’ Díaz)

Tiempo de lectura:54 Segundos

Compartimos la historia de Simón:

Mi nombre es Simón Alexander Lucero, les cuento que el día Domingo 24 de Mayo estaré cumpliendo mis 3 añitos y ese mismo día será mi feria a beneficio ❤
Les quiero contar un poquito sobre mi enfermedad.
Tengo la enfermedad de SANDHOFF, es un trastorno del almacenamiento lisosomal que se incluye en la familia de gangliosidosis GM2, que se caracteriza por una degeneración del sistema nervioso central.
Esta enfermedad poco frecuente causa: crisis convulsivas, ceguera temprana, deterioro progresivo de las funciones motoras y mentales, macrocefalia y manchas de color rojo cereza en la mácula.
Tuve un desarrollo normal durante los primeros 3-6 meses de vida, momento en el cual me apareció la enfermedad con una rápida evolución 😔
Actualmente no hay una cura, ni se dispone de un tratamiento específico para esta enfermedad y mi pronóstico es malo, con resultado de muerte alrededor de los 4 años de edad.
Pero como verán aquí estoy dando batalla a todo lo que pueda llegar a venir, gracias a todos ustedes que me acompañaron desde siempre!!

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Next Post

Dengue en La Rioja: 5.534 casos confirmados, 14 en estudio 14 y 359 descartados

Ayer no hubo novedades en cuanto al Coronavirus en La Rioja, ya que no se registraron ni casos nuevos ni personas recuperadas. Desde el Ministerio de Salud informaron que "continuamos con un paciente de Alto Riesgo (internados en UTI); un paciente de Mediano Riesgo (internado en Sala Común) y hasta el momento tenemos once pacientes de Bajo Riesgo (es decir personas positivas COVID-19 que se encuentran realizando la cuarentena en un dispositivo determinado por el gobierno)".